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FCT coorganiza o evento “Doenças raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança”

Evento dia mundial das doenças raras 2024

A FCT coorganiza o evento “Doenças raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança”, que decorre no dia 29 de fevereiro (10h00 – 13h00), nas instalações de Lisboa e do Porto do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA). Este evento tem como objetivo sensibilizar para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área, assinalando assim o Dia Mundial das Doenças Raras. Pretende também promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro.

A FCT, fazendo parte do National Mirror Group (NMG) do “European Joint Programme on Rare Diseases”, coorganiza o evento com o INSA (coordenador do NMG), a Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), a Direção-Geral da Saúde (DGS), a Orphanet e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal.

Já se encontram esgotadas as inscrições presenciais para este evento, mas o mesmo será transmitido online através da plataforma Zoom, pelo que os interessados poderão efetuar a sua inscrição aqui, até às 12h do dia 28 de fevereiro.